Äntligen är muskelsjukdomen fastställd
Tjenare allesammans!
Nu i tisdags var jag inne på neurologen i Lund för få svar på ultraljudet jag gjorde på hjärtat. Hjärtat pumpa på som det skulle så det lät ju bra. Fick också reda på att dom äntligen kommit fram till vilken muskelsjukdom som jag har. Vilket är Centronukleär myopati, är en ovanlig muskelsjukdom! Läkaren kunde inte säga direkt hur många som fick den i Sverige men ska man tro på socialstyrelsen så är det färre än 10 personer per 100,000. Dom ska ta lite prover till och sen ska jag till en logoped och även och kolla upp mina lungor och lungkapasitet. Så har ju vissat sig att min dåliga mage som jag haft i fem år nu, har med muskelsjukdomen att göra 😫 Har ju också märk att när jag pratar längre stunder att jag blir hes och är jobbigt och ansträngt att få fram orden. Fick det förklarat att det är ju precis samma sak i rösten/stämbanden som när jag får muskelutmattning i övriga kroppen när jag rört mig för länge. Och det är ju inget jag har tänkt på innan. Så är ju drygt när man har svaga muskler och hela kroppen innehåller massa muskler som påverkas av allt man gör.😵 Är skönt att äntligen fått en diagnos och förklaring på en del man känt i kroppen. Men nu får jag fortsätta fokusera på att göra mina övningar som jag fått från rehabiliteringen, musklerna blir ju inte starkare men är ju bra för rörligheten och att man håller igång. Ska försöka få till lite små promenader också för motionen skull. Men nu i alla fall när jag fått en diagnos och förklaringar till en hel del. Så känns lite som en sten släppt från mitt bröst och även psykiskt.
Här är jag när jag hoppar i storasysters säng när jag var liten 😃
Puss 💗 Kram
4år har gått :)
Tjenare på er!
Igår var jag hemma på vårdcentralen i löberöd för och plocka stygnen efter muskelbiopsin! Ser jättefint ut och läkt bra. Ganska coolt ändå att dom snittat upp 2cm men ärret har krymt nu under läkningen.
Efteråt när jag kom hem till mamma och pappa så var Molly överlycklig att se mig, har nog aldrig sett henne så glad över att se mig innan 😍 Så det blev massa kelande några timmar innan det var dags att åka hem igen.
Kom på innan idag att igår hade jag bot i min lägenhet i 4 år 😲 Känns länge men kommer ändå ihåg inflytten så jäkla väl. Men jag trivs i min lägenhet så hoppas på att jag kan bo här många år till :)
Puss 💓 Kram
Lördagsmys vs Muskelbiopsin
God kväll på er!
Här sitter jag och har en lugn och skön lördagkväll med Stjärnornas stjärna och lite lördags snacks. Såg förra veckan att coca-cola har kommit med en ny light med smak av jordgubb, vet inte om det bara är tillfälligt eller den är här för att stanna. Jag tyckte den var riktigt god så jag köpte några burkar idag när jag var och handla. Om en stund blir det sätta på filmen Blue crush, har sett den några gånger innan. Men jag gillar den så den går att se några gånger till 😀
Tänkte också skriva lite efter mitt förra inlägg om undersökningar och sånt som jag hade kvar. Så nu i tisdags var jag inne och gjorde muskelbiopsin som dom gjorde i vänster arm. Fick lokalbedövning och sen gick dom in och tog massa prover på muskelvävnaden. Dom fick ta många bitar för jag hade en del muskelfet så dom fick ta lite fler för att vara säkrare på att det skulle vara bra bitar att undersöka. Så nu får jag vänta någon vecka innan jag får svar, antingen att jag får svar att biopsin har gjort att vi hittat vilken myopati jag har annars blir det fler prover för att hitta rätt. Ska boka tid på vårdcentralen om lite mindre än två veckor för att få plockat stygnen.
Så här såg det ut när jag kom hem, man hade som värsta träningssvärken dom två första dagarna sen har det bara känts bättre. Är i vissa rörelser som man fortfarande känner av det men är snart bra igen 😀
Puss 💖 Kram
Vad som händer nu
Tjenare på er!
Det var evigheter sen sist man var här inne och skrev 😀 Händer väl inte super spännande saker i mitt liv så har väl varit därför det ekar tomt här inne helt enkelt. Men det som händer just nu är att jag har kommit i kontakt med neurologen igen för att få utrett min exakta diagnos. För tretton år sen var jag inne på neurologen och gjorde utredning och då fick jag veta att jag har ett syndrom som heter 22Q11.2 men även en sjukdom. Men jag kommer inte ihåg vad dom sa för sjukdom då, var ganska jobbig att få allt bekräftat att där fanns fel på mig och har svårt att ta in mycket info på en gång. Men i alla fall några år senare så fick jag ringt till lunds arkiv för att få papper på vilken sjukdom det var jag hade, som jag fick svar att det var polyneuropati (nervsjukdom). Så det har jag trott nu i ett antal år. Men nu vissar det sig att jag har en myopati (muskelsjukdom), och det låter ju ganska logiskt eftersom det är musklerna som jag haft stora problem med hela livet. Men där är ju en del av symtomen för polyneuropati som stämmer in också på mig så man undrar ju lite om man kanske har båda. 😯 Men det återstår och se när hela utredningen är klar. Sen har jag varit på några undersökningar och ska på någon till. Har fått ha syremättare och någon annan mackapärr på kroppen över natten vid två tillfällen för att kolla om jag slutar andas under natten (sömnapne) men det gjorde jag inte.
Detta är bilder från första gången jag gjorde detta, sov inte mer än 1 timme på hela natten och dom behövde få ihop 6 timmar totalt. 😫
Och sen har dom gjort EMG med neurografi där dom sänder ut ström i nerver och muskler för o kolla dom. Nu i tisdag var jag inne på sjukhuset i Lund och gjorde MR röntgen på armar och ben tog typ 1,5 timme men det funka ganska bra man kände av när dom starta magnetfältet för det börja snurra i huvet kändes lite konstigt. MR röntgen gjorde jag också 2006-2007 fast då gjorde dom röntgen på hjärnan. Nästa tid nu är på tisdag 14/4 då jag ska in och göra en muskelbiopsi, där dom går in i musklen i axlen och tar prover som sen ska skickas för analys på sjukhus i Göteborg. Sen ska jag även göra ultraljud på hjärtat och ta DNA prover. Sen får man se om något mer ska göras eller jag får svar på vilken myopati jag har. Har ju googlat runt på olika myopatier och finns ju en som jag hittat som stämmer in på mig och hur jag kännt med mina muskler. Men får se om det är den som alla prover och undersökningar vissar på. Men vill bara veta vilken muskelsjukdom jag har så jag vet vad jag kan göra och vad jag ska undvika.
Puss 💖 Kram
Förkylning
God torsdag på er!
Här hemma har jag dragit på mig en förkylning nu i dagarna, men börjar gå mot bättringsvägen igen. Fick köpt två påsar Eucalyptus Menthol, brukar koka upp mjölk och slå i några av dessa. Det lenar bra i halsen om man har ont och sen är det ju gott också 🙃
Igår hade jag tid hos läkaren skulle fixa läkarintyg och lite andra grejer. Frågade då om magen efter som jag gått med kass mage nu i 3,5 år har ju blivit lite bättre men vill ju att den ska bli normal. Men i alla fall, så sa jag att jag tänkte prova laktosfrit ett tag för o se om magen blev bättre och då sa hon att utesluta ALL mjölkprodukter i 2 veckor i stället, om jag nu skulle prova! Men efter jag förklarat situationen så sa hon att det är garanterat inte att jag är laktosintolerant. Så får se om man provar två veckor utan mjölk ändå eller inte. Hon sa att det låter mer som jag har IBS mage,😖 det är ju inte kul alls. Finns ju inget botemedel mot det, är ju en del saker man kan undvika (fett mat, starka kryddor, kaffe) tex. så får väl bli att prova sig fram och se vart det leder. Efter att ha varit hos läkaren åkte jag hem till mamma & pappa o gossa en liten stund med vovvarna innan dom körde mig hem.
Puss 💔 Kram
New year 2018
Tjenare på er!
Då var 2018 över och vi är inne i 2019 - nytt år med nya möjligheter! Dom tidigare åren har nyårslöftet varit att gå ner i vikt precis som många andras. Men som en del lyckas med men andra misslyckas med - jag har oftast misslyckats med det, eller lyckats gå ner 10 kilo och sen gått upp allt eller en del av det igen. Och en klok kvinna sa till mig under 2018 att mår man inte bra i sig själv så är det svårt att göra stora livsförändringar som tex. gå ner i vikt.
Nyårslöften 2018
* Leva i nuet
* Hitta tillbaks till mig själv eller ett bättre jag
* Röra på mig mer än jag gjort 2018
* Prova att utesluta Laktos ett tag, för o se om det kan vara orsaken till min dåliga mage
Detta är ju mål som som jag bara kan bli bättre på, så det ska bli kul att se om ett år om jag kan känna en förändrig av dessa målen/löften 😃
Mitt nyår firades med Sandra och hennes familj! Blev trerätters förätt Sparissoppa med lite bacon ovan på och en bit ciabatta bröd till. Huvudrätt oxfilé med rotfrukter och rödvinsås och bearnaisesås. Efterätten blev mjölkchokladmousse kubber av after eight och lite bär och hemmagjord vaniljglass.
Så nyårs maten var riktigt god! Dock min mage sa i från rejält - vet ju inte riktig varför min mage demonstrerar så om det är att det blev för mycket mat eller det är stress/oro som gör det eller det är att jag inte tål laktos 😞 Men efter några toa besök så lugna magen sig lite och vi kunde börja spela lite spel och bara ha trevligt. Strax innan 24;00 slaget gick vi ut i deras uterum för o kolla på dom andra i byn som smällde raketer och käkade den första grillade korven för året! Någon gång efter 01:00 gick jag hem till föräldrarna för o sova där. Så jag hade ett trevligt nyår och fick träffa Sandra igen 😊
Puss 💗 Kram
Så jävla gott!
Hej alla tomtar och troll! ;)
I dag är orken i kroppen tillbaka så fick gått och handlat. Handla för 500 spänn 😝känns som en hel förmögenhet, men man får trösta sig med att det var bra mat och man kan äta några dagar till i alla fall 😄 Köpte bland annat nobles kyckling på burk - SÅ JÄVLA GOTT som en del vet så älskar jag kyckling, så blev perfekt och enkelt till min sallad som blev min middag idag. Så ska bli spännande att prova fler av deras smaker.
Nu sitter man med en nocco-hallon och lyssnar på lite gammal musik från sin mini disc. Riktigt skönt!!
Puss 💜 Kram
Inte läst bok sen skolan
Godkväll på er!
Idag har varit en sån där tråkig dag som kommer i emellanåt! Kroppen har varit helt orkestlös och värker i händer o fötter men förhoppningsvis så känns allt bra i morgon igen. La mig en stund på soffan innan idag och börja läsa en BOK, jag som inte läst en bok sen jag gick i skolan. Men ville komma ifrån dator och mobil ett tag och försöka fokusera sig på att läsa och stänga ute all stress och oro 😊 Började läsa två kapitel av"Pojken som kallades det" den är väldigt bra och gripande berättelse och är verklighetsbasserad. Blev rekomenderad att läsa den när jag gick i skolan av en lärare, boken är ju inte så tjock så jag gick med på att läsa den. Och det är jag glad att jag gjorde fast det var lite jobbig att veta att allt det jag läste hade hänt någon på riktigt! Skrämmande vilken värld vi lever i! Så har ni inte läst den så rekomenderar jag er att göra det, finns två upp föjare efter denna. Ska se om jag har lugnet att läsa dom näst kommande också 😃
Nej nu är klockan mycket så nu får man hoppa i säng o läsa något kapitel innan man somnar, natti natti.
Puss 💚 Kram
Sitter bänkad
Nu sitter jag och laddar upp för fotbolls matchen Sverige - Schweiz! Sverige tröjan är på och lite uppladdning musik är igång. Vad tror ni, vinner Sverige eller Schweiz? Tror och hoppas vi vinner. Känns ju som allt kan hända detta VM dom flesta stor favoriterna har ju redan åkt ut🤔 Men vi får se hur det går , hålla både tummar och tår 🇸🇪
Puss ❤ Kram
Är tillbaka igen :P
Tjenare allesammans!
Nu är man här igen det var en evighet sen jag skrev sist eller typ 5 månader sen rättare sagt. Men det är kul att där är någon enstaka följare som är inne och kollar nästan varje dag i alla fall! Fast man inte skrivit. Så tack 💜 Nu har det hunnit bli sommar och hela maj månad har varit riktigt varmt och go. Förra månaden hittade jag en hund som sprang lös utanför min lägenhet. En av grannarna var ute med sin hund samtidigt så hundarna försökte leka och då lyckades en tjej få tag på halsbandet på hunden. Efter som ingen kunde ta in hunden och ingen visste vems hund det var. Så erbjöd jag mig att ta in hunden till mig och ta hand om den tills jag hittat ägaren.
Hunden var lite skygg i början men efter att ha fått vila ut lite och blivit mutat med köttbullar så kom hon o la sig i mitt knä. Tiden gick och trodde lite att jag skulle få en säng kompis under natten men det skett sig 🙃 Senare på kvällen så hörde ägarna av sig och fråga om det gick bra att komma och hämta lilla Tesla på en gång. Så vissade sig att hon råkat smita med sparris leveransen från lund till Ica kvantum här i Eslöv. Och som tack för hjälpen fick jag en hel låda med sparris. Dom var glada att dom fick hem sin vovve och jag var glad att jag fått mysa med henne hela dagen och även för all den goda sparrisen. 😊
Puss 💗 Kram
Spontan besök :)
Go kväll på er!
Tidigare i kväll hörde Marie och Wester av sig o skulle höra om dom fick komma hälsa på en stund och se hur jag bor. Dom har snackat om det i en evighet och nu kom dom äntligen och hälsade på. Är ju kul när det kommer lite spontan besök, villsäja att man har ett städat och fint hem. Men det var inga problem idag har ju oftast helt okej städat så det var inget att snabb städa och slänga i under sängen som man gjorde när man var barn :)
Fick en jättefin Orkidé. Så nu ska jag bara förska få den att överleva.. Vill ju helst att dom blommar ALLTID, får göra så den blommar så mycket den ska i alla fall.
Puss ♥ Kram
Gott Nytt År
Gott nytt år på er!
Hur var er nyårsafton? Jag själv satt ensam hela dagen. Lagde lite god mat och efterätt, funderade lite om man skulle äta typ som vilken vanlig dag som helst som kyckling och wokade grönsaker eller bara nudlar. Men va fan det är ju nyårsafton och då får man ju äta något bättre. Så fick bli pepparbiff, kyft potatis, pepparsås och lite grönsaker. Man käkar ju inte pepparbiff så ofta kanske därför det är så jäkla gott när man väl äter det. Sen till efterätten blev det chokladmousse också riktigt gott, men den var hyffsat kompakt så var ganska mäktig. Efter middagen satt jag mig och kollade på Hasse Anderssons dokumentär fick höra att dom skulle vissa lite från min tidigare praktikplats så var kul att se lite kända ansikten sen såg man ju även Anderz Wrethov som även skrivit Hasses "Guld och gröna skogar" så var faktiskt ganska roligt att se.
På kvällen när jag satt framför datorn så hörde jag en sån jäkla smäll så höll på att flyga ur soffan. Då smällde dom såna bomber som låter riktigt högt precis utanför mitt fönster. Jag hörde ju tidigare när raketer och smällare smält under dagen/kvällen men detta var så nära så hade det inte varit nyårsafton hade jag nog blivit rädd och undrande va fan som hände. Framåt tolvslaget tog jag på mig och gick ut en sväng runt huset och kolla på alla raketer som smäldes. Efter ett tag börja det avta så då gick jag in igen i värmen och tog en kopp varmchoklad för o värma mig. Nytt år nya möjligheter, har ni några nyårslöfte? Mitt nyårslöfte är att hitta tillbaka till mig själv och må bra igen både fysiskt och psykiskt. Kommer nog att ta ett tag men tar en bit i taget.
Puss ♥ Kram
Svin kallt
Igår åkte jag hem till mamma & pappa för dom skulle iväg och spela Kille på kvällen så jag fick passa vovvarna. Så blev att sova över där tills idag. Men nu är man hemma igen och värmer upp sig lite med varm choklad :) Där är svin kallt där hemma och jag som redan har dålig blodcirkulation så är mina fötter och ben iskalla så det är så man fryser även när man kommer hem till sitt eget. Men fick ett underställ av brosan i julklapp så det hjälper ju lite, får ta på mig dubbla strumpor också så man inte blir så kall. Fast jag gillar ju inte riktigt och vara på pälsad men får väl köra lite på det så man håller sig lite varm i alla fall.
Detta fick jag i julklapp strumpor, peng, underställ, handtvål och body butter med doft av kokos och några triss lotter. Av 4 trisslotter blev det vinst med 60 kr på en av dom, så har fått bytat till två nya lotter så dom skrapar jag nästa år ;) Man kan ju hoppas det kan ge en stor vinst så man kan klara sig ekonomiskt ett tag något år framåt. Men nu i mellandagarna har man mesta dels legat på soffan och vilat upp sig framför filmer på tv. Fick min värsta förkylning på en massa år om någonsin. Annars brukar det bara vara lite snorigt och lite ont i halsen, men denna gången var det typ allt på en gång. Ont i halsen, ont i öronen snorig, ögoninflamation, hosta och feber så det var skit drygt att ligga och vara sjuk! Men förhoppningsvis håller man sig frisk nu ett bra tag framåt, nu har jag fått min del att sjukdom/förkylning,
Puss o godfortsättning på er ♥
Då var denna fredagen snart sluuuut
Godkväll allesammans!
Imorse kom mamma och pappa och hämta mig, vi skulle iväg klippa klorna på hundarna. Det gick riktigt bra Frida som klipper klorna på Öresunds veterinärerna i kvarnby är riktigt duktig. Det tar inte många minuter alls och så det gillar hundarna. Sen åkte jag med föräldrarna hem så blev det lite frukost tillsammans. Sen började jag rensa lite i skafferilådorna där hemma men hann bara med en av dom stora lådorna så ska ditt i veckan o sova över. Och rensa i dom andra lådorna i den radan sen får det bli att börja rensa deras garderober också. Är ju en jäkla massa kläder och annat skit som inte använts på evigheter så kan behövas rensas ut nu. Och i kväll när man kommit hem så har man flippat mellan handbollen Sverige - Norge där Sverige vann och sen idol finalen.
Jag tyckte både Hanna och Chris var riktigt grymma, men tyckte Hanna skulle vunnit vinsten att åka till Los Angeles hade passat henne bättre. Men tror hon kommer lyckas skit bra internationelt och ska bli spännande och se vad som händer nu efteråt och Chris kommer dö ut som dom flesta andra idol vinnare gjort eller han håller sig kvar i flera år :) Och se hur allt går för Hanna.
Puss <3
Massa tankar och oro
Tjenare!
Det var evigheter sen sist man skrev här inne, ett år sen. Men nu är man här något inlägg till iaf. Denna julen december och julen känns ju inte alls rolig, lever lite i ovishet hur allt ska bli, om allt löser sig eller allt går helt åt helvetet. Mycket tankar och oro som går i kroppen, får jag rätt besked från FK och allt löser sig eller fel beslut och behöva gå till soc och hoppas på att man får hjälp. Att leva i detta samhälle med funktionshinder och svårigheter är inte lätt och man försöker kämpa sig tillbaka till ett gladare jag. Och man har ju varit lite gladare och så när man äntligen för ca 1.5 år sen fick egen lägenhet. Kuna känna att man klara sig själv och ekonomin gick runt i alla fall. Då var man ju lite gladare. Men nu vet man inte vad som händer och var man ska ta vägen om allt skiter sig. Människor runt om kring säger att " DET LÖSER SIG " oftast har det väl löst sig på ett eller annat sätt. Men när man har bostad och räkningar som ska betalas och du står utan pengar. Känns förjävlig känns som hela ens värld ska braka loss. Det man har sagt till sig själv och lärt sig är att man inte vill/skal hamna hos kronofogden är rädd att hamna där. Visst är inte där än men är ju orolig för att det ska komma tuffaste tiden i ens liv.
Har känt på mig ett bra tag nu när man har skullat söka nytt efter man blivit 30 att det skulle bli massa strull och klydd. Efter allt man har hört att regeringen vill att FK inte ska bevilja lika många, så är det vissa som hamnar i kläm som borde bli beviljade ersättning och sen är där dom människor som utnyttjar systemet som ändå får ersättning.
Jaja.. får hoppas allt löser sig är ju någon vecka till tills det är dags att betala räkningarna och hyran.
Puss ♥
