Annis87

Det var evigheter sen sist man var här inne och skrev 😀 Händer väl inte super spännande saker i mitt liv så har väl varit därför det ekar tomt här inne helt enkelt. Men det som händer just nu är att jag har kommit i kontakt med neurologen igen för att få utrett min exakta diagnos. För tretton år sen var jag inne på neurologen och gjorde utredning och då fick jag veta att jag har ett syndrom som heter 22Q11.2 men även en sjukdom. Men jag kommer inte ihåg vad dom sa för sjukdom då, var ganska jobbig att få allt bekräftat att där fanns fel på mig och har svårt att ta in mycket info på en gång. Men i alla fall några år senare så fick jag ringt till lunds arkiv för att få papper på vilken sjukdom det var jag hade, som jag fick svar att det var polyneuropati (nervsjukdom). Så det har jag trott nu i ett antal år. Men nu vissar det sig att jag har en myopati (muskelsjukdom), och det låter ju ganska logiskt eftersom det är musklerna som jag haft stora problem med hela livet. Men där är ju en del av symtomen för polyneuropati som stämmer in också på mig så man undrar ju lite om man kanske har båda. 😯 Men det återstår och se när hela utredningen är klar. Sen har jag varit på några undersökningar och ska på någon till. Har fått ha syremättare och någon annan mackapärr på kroppen över natten vid två tillfällen för att kolla om jag slutar andas under natten (sömnapne) men det gjorde jag inte. 

Och sen har dom gjort EMG med neurografi där dom sänder ut ström i nerver och muskler för o kolla dom.  Nu i tisdag var jag inne på sjukhuset i Lund och gjorde MR röntgen på armar och ben tog typ 1,5 timme men det funka ganska bra man kände av när dom starta magnetfältet för det börja snurra i huvet kändes lite konstigt. MR röntgen gjorde jag också 2006-2007 fast då gjorde dom röntgen på hjärnan. Nästa tid nu är på tisdag 14/4 då jag ska in och göra en muskelbiopsi, där dom går in i musklen i axlen och tar prover som sen ska skickas för analys på sjukhus i Göteborg.  Sen ska jag även göra ultraljud på hjärtat och ta DNA prover. Sen får man se om något mer ska göras eller jag får svar på vilken myopati jag har. Har ju googlat runt på olika myopatier och finns ju en som jag hittat som stämmer in på mig och hur jag kännt med mina muskler. Men får se om det är den som alla prover och undersökningar vissar på. Men vill bara veta vilken muskelsjukdom jag har så jag vet vad jag kan göra och vad jag ska undvika.  

 

Puss 💖 Kram