Fått en diagnos efter 27 år
När jag sluta skolan 2006 så tog jag kontakt med habiliteringen med hjälp från min kurator på skolan. Och några månader efter så startades en utredning! Det var mycket prover och tester för o kolla reflexerna och röntgen av hjärnan och en del andra tester. När jag var kring 9-12 år var vi hos en dansk läkare för och kolla varför jag gick och reste mig annorlunda än andra, det vi fick som svar var att så går alla barn nu förtiden och det kommer växa bort. Men nu flera år senare så har det inte växt bort! Men under utredningens gång så skulle vi möta en läkare och kolla hur jag sprang och reste mig från golvet och reste mig från låga stolar. Och innan jag och mina föräldrar skulle in och träffa denna läkaren på HAB så säger jag hoppas vi inte får den danska läkaren. Vad var oddsen liksom, men så klart var det den danska läkaren jag skulle träffa igen. Denna dagen tyckte jag var jobbig att visa hur jag knappt kunde resa mig från golv och ta mig upp från låga stolar, det som var så enkelt för alla i min omgivning och så svårt för mig! Jag skämdes och tyckte det var jätte pinsamt!
Efter några månaders utredning så fick jag svar att det var en kromosomavikelse på kromosom 22 och att det var väldigt ovanligt och dom visste inte så mycket om det så läkarna hade fått läsa mer i sina läkar böcker. Det kan va att vi fick vad min diagnos hete där, men så fall har jag bara hört det den gången. Jag fick inga papper om mer info om min diagnos! Och att det är en kromosomavikelse på kromosom 22 är ju det som har stått i journalen på min vårdcentral. Detta har ju hjälpt mig en bit på vägen! Men sen var där någon som sa att fast din diagnos är ovanlig så måste den ha ett namn. Så för ett tag sen ringde jag Regions arkivet, för och få ut min journal från hela denna utredningen och då fick jag äntligen svar på vad min diagnos heter!
Min diagnos är Polyneuropati - Nervsjukdom. Att äntligen få reda på diagnosen namn har varit väldigt skönt och lättande men på samma gång lite jobbigt. Det som har varit skönt är att fått förklaring till andra saker som stickningar i händer och fötter som jag haft och har i mellanåt. Och nu vet jag varför jag är som jag är, så nu är det lättare att förklara för andra varför man gör en del saker annorlunda när man vet vad det bros på.Har vrit svårt att förklara för andra när man inte har ett svar själv! Det som är jobbigt är ju att det kommer aldrig bli så bra som jag hade önskat. Läkaren säger att det inte går och träna upp musklerna möjligtvis lite, men att det var att hålla igång för och få behålla den muskelmassa som jag har. Hela tiden innan har jag liksom trott att det är bara att gå ner i vikt och träna upp musklerna så blir allt bra! Men nu ska fokusera på att gå ner i vikt så jag kan må bättre och röra mig bättre. Och försöka att inte tänka så mycket på det jag inte kan göra nått åt. Har varit svår att acceptera att man inte är som andra.
Hade man vetat allt det man vet nu när jag gick i skolan hade allt kanske sett annorlunda ut idag! När man gick i skolan så jämförde man sig alltid med sina kompisar. Kommer ihåg på idrotten när vi skulle springa 100 meter när jag inte ens han komma femtiometer innan min klasskompis var i mål! Finns mycket som sitter o gror i huvet som jag har svåt att glömma. Mycket all mobbningen för att man gick konstigt och hur man gick i trappor och att man var tjock redan då!
Men men det som vart är bara att lägga bakom sig! Skönt att äntligen fått en diagnos så får vi se om det kommer hjälpa mig fram i livet! S
Puss o godnatt! ♥
Kommentarer
Postat av: Sandraa
Ann! Varför ska man vara som alla andra?
När vi är gamla så får vi trecka runt med våra rullatorer. Men fram till dess får vi försöka vara så hälsosamma som det går för att ta vara på det vi har. Kämpa, du klarar det och jag finns alltid här :) <3
Svar:
Annis
Postat av: Anonym
Älskade Ann. Jag är så glad att du äntligen fått lite svar. När det handlar om saker som läkare inte vet så mycket om kan man lära dem saker, tror jag. Jag vet att det var längesen men de framstegen du gjorde i Turkiet, på bara två veckor, var helt makalösa. Det går att förbättra mycket Ann. Om du kan så inspireras av dig själv för det var en fantastisk bedrift. Puss puss 💕
Svar:
Annis
Trackback
